REPORT SULLA RILEVAZIONE DELLA PERCEZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA DI PERSONE CON DISABILITÀ E FAMIGLIE DI PERSONE CON DISABILITÀ RESIDENTI NEI COMUNI DEI CINQUE REALI SITI E NEL COMUNE DI CERIGNOLA

Progetto cofinanziato con il contributo delle risorse FEOGA- LEADER+ Puglia PSL Piana del Tavoliere Asse I Misura 1.5: La Rete dei CBS Comitato di Base per lo Sviluppo. Sez. 3. Fase Rete per la coesione sociale e la creazione di partnership: creazione di una struttura associativa.

A CURA DI

 CBS- Gestione per un Nuovo Territorio Sociale  ACRONIMO Ge.N.Te.S.

Indagine sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone diversamente abili

Come indicato nel progetto, tra le attività vi è quella di tracciare un quadro analitico riguardo la qualità di vita della popolazione con disabilità e delle famiglie di persone disabili come parte di cittadini facilmente soggetta a fenomeni di emarginazione e disagio sociale attraverso l’elaborazione statistica di dati relativi a soggetti disabili. Si è, quindi, somministrato un questionario sui bisogni e sulla qualità della vita delle persone diversamente abili ad un campione rappresentativo di famiglie presenti nel territorio di Cerignola e dei Cinque Reali Siti.

Il questionario strutturato, composto principalmente da risposte chiuse per agevolare la somministrazione, è stato fatto recapitare alle famiglie che poi, una volta compilato, lo hanno riconsegnato. Il questionario è articolato nelle seguenti quattro sezioni:

Sezione A)    Composta da 15 domande dedicate alle informazioni sul nucleo famigliare ovvero atte ad individuare le caratteristiche della famiglia in riferimento a composizione, luogo di residenza, situazione lavorativa ed economica, chi si occupa del disabile e eventuali aiuti ricevuti dall’esterno.

Sezione B)  Composta da 21 domande dedicate alla descrizione dei bisogni della persona con disabilità ovvero la patologia presentata, le cause, i principali bisogni della persona con disabilità, (cura, istruzione inserimento al lavoro risorse economiche integrazione sociale), servizi di cui usufruisce, livello di partecipazione alla vita sociale e tempo libero, possibilità di accesso ai servizi di trasporto pubblico).

Sezione C)     Composta da 4 domande dedicate alla tutela della persona con disabilità  e ai benefici di cui usufruisce.

Sezione D)  Composta da 9 domande dedicate alla pianificazione del futuro della persona con disabilità e della famiglia ed alle aspettative e possibilità di miglioramento in materia d’inserimento sociale del diversamente abile.             

2.1 I risultati

Sono stati considerati per la rilevazione statistica soggetti disabili di età compresa tra i 16 anni ed i 50 anni, tra i quali non vengono contemplati i soggetti divenuti disabili a seguito di incidenti stradali o patologie che ne hanno limitato le sole funzioni motorie. Dai dati emersi dall’indagine, che ricordiamo è stata effettuata nell’ambito di Cerignola e i Cinque Reali Siti, si segnalano circa 80 casi di disabilità. La grande maggioranza di essi è affetta da un ritardo psico-motorio associato ad una cerebropatia; molto frequenti anche i casi di persone affette dalla Sindrome di Down. Sono presenti, poi, le seguenti patologie: psicosi, autismo, distrofia, sclerosi multipla, Sindrome di Asperger, epilessia, spina bifida. Si segnala un solo soggetto ipovedente.

Il questionario poteva essere compilato dalla persona portatrice di disabilità o da un suo familiare o tutore. Il 92% dei rispondenti sono stati familiari.

Delle diverse sezioni verranno riportate qui di seguito le informazioni relative ai risultati più rilevanti.

Sezione a)  informazioni sul nucleo famigliare

Risultano prevalenti le famiglie con numero di componenti uguale a 4

In tutto il campione, il disabile vive con i genitori che si occupano della cura della persona disabile ed è prevalentemente la madre ad occuparsene.

·        Condizione lavorativa della persona che si occupa in via principale della persona con disabilità

·  Situazione economica: La fonte di reddito principale resta quella da lavoro, seguita dalla pensione sociale e l’assegno d’accompagnamento; in ultimo, la pensione di reversibilità. Più della metà degli intervistati ritengono che il loro reddito sia sufficiente per vivere in modo dignitoso

La famiglia può contare, in caso di necessità, su persone vicine, in particolare parenti e amici, ma non ci sono aiuti provenienti da altre risorse se non quella delle associazioni di volontariato.

Sezione B) INFORMAZIONI   RELATIVE  ALLA  DESCRIZIONE  DEI  BISOGNI  DELLA  PERSONA CON  DISABILITA’  E  DELLE  RISPOSTE  OGGI IN ATTO

All’interno del campione sono state individuate diverse forme di disabilità, il 50% di loro considerati non autosufficienti e il 50% autosufficienti. Le cause principali di disabilità sono malformazioni, malattie congenite e problemi alla nascita.

Dai dati emersi risulta che ad oggi i bisogni principali della persona con disabilità siano: Cura e assistenza, istruzione e integrazione sociale.

Nella vita della persona con disabilità, fondamentale è il servizio fornito dalle associazioni di volontariato che da tutto il campione viene giudicato buono.

Ma vediamo nello specifico qual è la situazione relativa ai bisogni d’integrazione sociale e coltivazione d’interessi da parte della persona con disabilità.

Viene riportato di seguito in percentuale il numero dei diversamente abili che abitualmente o saltuariamente svolgono le condotte richieste :

Con quale frequenza

Per quanto riguarda la partecipazione alle varie attività svolte dalle associazioni presenti nell’ambito territoriale, tutte le persone con disabilità hanno affermato di non frequentare mai associazioni culturali e partiti politici. Solo 43 di loro frequentano abitualmente associazioni di disabili 24 dichiarano di  frequentare settimanalmente  Chiesa o Gruppi parrocchiali. 76 degli 80 intervistati hanno affermato di voler svolgere altre attività nel tempo libero ma di non poterlo fare per la necessità di ausili di cui non dispone, la necessità di essere assistito da qualcuno, la mancanza di servizi di trasporto.

Ecco quanto emerso dai dati rilevati (la tabella riporta il numero di soggetti che svolgono o meno le attività riportate).

Con che frequenza partecipa all’attività di:

Per quanto riguarda gli Item relativi agli spostamenti o viaggi svolti, il 55% degli intervistati ha effettuato un viaggio negli ultimi dodici mesi ma nessuno ha utilizzato i mezzi pubblici.

La difficoltà più selezionata è l’esistenza di barriere architettoniche che impediscono  l’accesso ai servizi.

Tra coloro che non hanno svolto alcun viaggio nel periodo di riferimento, la motivazione riportata più frequentemente è la mancanza di servizi di trasporto, edifici e luoghi di ritrovo adeguati ed accessibili.

Sezione c) tutela della persona disabile

Alla domanda : La persona con disabilità è inabilitata o interdetta? 78 sono le risposte affermative. La persona con disabilità, in gran parte dei casi risulta beneficiaria di una pensione d’invalidità. Non ci sono polizze assicurative a favore della persona con disabilità in tutti i questionari compilati dal campione di riferimento.

Sezione d) pianificazione del futuro della persona con disabilità e della sua famiglia

Nelle famiglie, in generale si parla spesso della situazione della persona con disabilità ma molti degli intervistati non hanno ancora le idee chiare sul futuro della stessa. Si pensa di affidare il futuro della persona diversamente abile per lo più a fratelli o sorelle. Per quanto riguarda la fiducia nei servizi del territorio è relativamente bassa, gran parte degli intervistati ritiene che i servizi siano insufficienti  e vorrebbe veder realizzato in tempi brevi un progetto sul territorio. Le informazioni riguardanti i servizi offerti ai disabili vengono soprattutto da parenti ed amici, seguiti dagli assistenti sociali. Una delle principali iniziative che gli intervistati richiedono ai servizi è relativa al supermento dell’idea d’abbandono.

Di seguito sono riportati i dati  relativi alla frequenza nelle risposte.

In famiglia si è parlato del futuro della persona con  disabilità?

In generale come sarà , a vostro giudizio, il bisogno di assistenza della persona con disabilità per il futuro?

In famiglia , quali sono le soluzioni prospettate?

In generale, a chi pensate di affidare la gestione del futuro della persona con disabilità?

Che cosa pensate in generale dei servizi presenti attualmente nel vostro territorio?

Entro quanto tempo vorreste si  realizzasse un progetto nel vostro territorio?

Quali sono i principali problemi che vi sembrano più rilevanti rispetto alle iniziative  proposte da servizi ?

Siete disponibili a investire risorse proprie rispetto a iniziative sulla disabilità?

2.2 Considerazioni conclusive

Sulla base dell’analisi dei bisogni effettuata attraverso il nostro questionario, risulta che i bisogni fondamentali delle persone diversamente abili nell’ambito di Cerignola e dei Cinque Reali Siti possono essere così sintetizzati:

1.      Accesso da parte del disabile al circuito sociale e lavorativo;

2.      Maggiore conoscenza delle risorse territoriali;

3.      Maggiore autonomia del disabile nell’uso si mezzi pubblici per il trasporto;

4.      Maggiore autonomia del disabile dal care-giver – molto spesso è la madre ad occuparsi quotidianamente del disabile, senza poter svolgere alcuna attività lavorativa e limitando allo stretto necessario il proprio tempo libero;

5.      Maggiore socializzazione delle famiglie;

6.      Alleviamento del compito di cura delle famiglie.

È chiaro, quindi, come siano ancora poche le risposte fornite ai tanti bisogni che tale fascia di popolazione presenta. A questo si aggiunge una scarsa conoscenza del fenomeno da parte del contesto sociale.

C’è, però, un dato che lascia sperare in un possibile futuro cambiamento in positivo relativo alla possibilità di un dialogo produttivo tra le famiglie dei diversamente abili e gli enti pubblici e privati presenti sul nostro territorio. Molti degli intervistati, infatti, hanno affermato di essere disposti ad investire risorse sia attraverso  il volontariato che attraverso i mezzi a propria disposizione per iniziative a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questa disponibilità può far sperare nella possibilità di una collaborazione tra il nostro sportello-CBS e le famiglie delle persone con disabilità per poter pianificare le attività future dell’associazione.

Verificando le condizioni di vita della popolazione attraverso l’utilizzo di questo strumento d’indagine si è cercato di promuovere la creazione di un sistema di indicatori in grado di rilevare le differenze tra le politiche sociali preesistenti e i risultati ottenuti mediante quelle adottate, con lo scopo di sviluppare in seguito idee progettuali più efficaci ed efficienti.